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Der Weg

Vom Krebspatienten zum Kilimanjaro-Besteiger

  • Hirntumor-desmoplastisches Medulloblastom

Von 100 auf 0 in drei Wochen
Bis zum Alter von 27 Jahren war ich immer kerngesund gewesen. Ich hatte große Freude am Ausdauersport, und so war es kein Wunder, dass man mich als Hobby-Sportler oft bei Triathlon-Veranstaltungen, Lauf-Wettkämpfen oder wandernd an einem Berghang antreffen konnte. Es war auch beim Sport, als sich die allerersten Symptome meiner Krebserkrankung zeigten: Während des Joggens Anfang April 1999 wurde mir schwindelig. Ich schob das auf die Überarbeitung als Texter in einer Werbeagentur. In den folgenden Tagen trat der Schwindel immer häufiger auf, vor allem dann, wenn ich mich bewegte. Ich begann mir Sorgen um meine Gesundheit zu machen. Mein erster Weg auf der Suche nach der Ursache meines Schwindelgefühls führte mich zu einem Allgemeinmediziner. Er diagnostizierte Kreislaufprobleme und gab mir ein Rezept für ein pflanzliches Arzneimittel. Erste Zweifel an der Diagnose kamen mir jedoch schon gegen Abend. Eine brachiale Kopfschmerz-Attacke überfiel mich. Vor lauter Anspannung konnte ich mich minutenlang nicht mehr bewegen. Nun überkam mich Angst. In den folgenden Tagen stellte sich zudem ein unangenehmes Schwächegefühl ein. Verängstigt durch meinen sich täglich verschlechternden Gesundheitszustand suchte ich am Wochenende in einer Notfallpraxis einen Orthopäden auf, um abzuklären, ob nicht ein eingeklemmter Nerv im Nacken die Ursache für meine Beschwerden sei. Nein, dort sei alles in Ordnung, so wurde mir bescheinigt. Da der Schwindel in immer kürzeren Abständen auftrat und ich mich immer kraftloser fühlte, verwandelte sich meine Angst in Panik. Hektisch vereinbarte ich einen Termin bei einer HNO-Ärztin, um abzuklären, ob der Schwindel eventuell mit einem gestörten Gleichgewichtsempfinden im Ohrbereich zusammenhängt. Bei einer thermischen Vestibularisprüfung löste man mit abwechselnd kaltem und warmem Wasser im Ohr einen Schwindel aus, der anschließend jedoch wieder verschwand. Der völligen Verzweiflung nahe bat ich die HNO-Ärztin um Hilfe und fragte sie, was ich denn nun tun solle, nachdem man noch immer keinen Auslöser für meine massiven Gesundheitsprobleme gefunden hatte. Sie empfahl mir, gleich am nächsten Tag einen Neurologen aufzusuchen, gab mir eine Adresse und bat mich eindringlich darum, die Praxis des Neurologen nicht zu verlassen, bevor ich nicht untersucht wurde. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass ein Arzt mich ernst nahm, dass mir jemand glaubte, was ich erzählte. Auch der Neurologe nahm meine Schilderungen und Ausführungen ernst. Nach diversen Koordinationsprüfungen und einer Gangprüfung reagierte der Arzt sofort: Für den übernächsten Tag wurde ein MRT-Termin vereinbart. Als ich zwei Tage später mit den MRT-Bildern meines Hirns in die Praxis des Neurologen zurückkehrte, konnte ich mich vor Schwindel, Doppelbildern und Kraftlosigkeit nur noch mit Mühe auf den Beinen halten. Am Leuchtkasten zeigte der Neurologe mit dem Kugelschreiber auf etwas auf meinen MRT-Bildern direkt neben dem Kleinhirn. „Das gehört da nicht hin“, sagte er. „Eine Zyste“, fügte er meiner Erinnerung nach hinzu. Er ließ eine Arzthelferin direkt in einem Krankenhaus anrufen, damit ich dort stationär aufgenommen werde. Ein Arbeitskollege brachte mich direkt von der Praxis des Neurologen mit seinem Auto zur Klinik, um keine Zeit zu verschwenden. Als ich dort auf einer Behandlungsliege in der Aufnahme lag, wurde es Nacht um mich herum. Seit meinem ersten Schwindelanfall waren gerade einmal knapp drei Wochen vergangen.
Operation und meine statistische Lebenserwartung
Als ich wieder erwachte waren meine Beschwerden verschwunden. Ein Arzt erklärte mir, dass man mir aufgrund der Schwellung in meinem Hirn Kortison verabreicht habe. Diese Raumforderung sei Auslöser meiner Kopfschmerzen. Die rasch zunehmende Schwellung drücke zudem auf mein Kleinhirn, dies sei Auslöser des Schwindels und deshalb müsse diese Raumforderung operativ entfernt werden. Da ich vor der MRT-Untersuchung am Vortag aber blutverdünnende Kopfschmerztabletten genommen hatte, verschob man die Operation um eine Woche. Ich fühlte mich gut informiert, alles war sehr schlüssig. Vom Schmerz befreit und in den Händen kundiger Ärzte beruhigte ich mich und erwartete optimistisch die Operation. Erst vier Tage später, als eine Ärztin bei der Visite dem Oberarzt gegenüber von „der Entfernung des Tumors“ sprach, wurde mir schlagartig bewusst, was sich da wirklich in meinem Schädel breit machte. Das Wort „Tumor“ betrachtete ich in diesem Moment als mein Todesurteil. Der Schock saß tief: Mir war abwechselnd heiß und kalt, und es dauerte einige Stunden, bevor ich wieder einen klaren Gedanken fassen konnte. Noch am selben Abend teilte ich die Nachricht schweren Herzens meinen Eltern mit, die einige hundert Kilometer weit entfernt wohnten: „Ich habe Krebs.“ Mir selbst blieben nur drei Tage bis zur Operation, um mit der Situation alleine zurechtzukommen. Kurioserweise war es die Situation meines Zimmernachbarn, die mir half, meinen Frieden mit mir und der Welt zu machen: Der Junge bei mir im Zimmer war erst 16 Jahre alt, man hatte bei ihm ein Glioblastom diagnostiziert. Seine weitere Lebenserwartung schätzte man auf nur noch wenige Monate. Sein Schicksal traf mich härter als mein eigenes: Mit 16 Jahren hatte er kaum Gelegenheit gehabt, Lebenserfahrungen zu sammeln, Aufregendes zu erleben. Ich hingegen hatte mir bis zum Alter von 27 Jahren alle meine Träume erfüllt, unter anderem mehrwöchige Reisen nach Neuseeland und Mexiko. Ich hatte persönliche sportliche Ziele erreicht und eine langjährige, gute Beziehung hinter mir, die ein halbes Jahr vor meiner Erkrankung in die Brüche gegangen war. Auf dem Krankenhausbett sitzend schloss ich in Gedanken mit meinem Leben ab und war dankbar für die ausgefüllte Zeit. Vielleicht verspürte ich aufgrund dieser Einstellung zum Tod auch keinerlei Angst, als man mich vor der Operation über die Risiken aufklärte.
Die Operation dauerte 13 Stunden. Als ich erwachte, konnte ich alle Extremitäten bewegen, klar denken und sprechen. Ich war überglücklich und erleichtert. Die Histologie lieferte schließlich das Ergebnis: desmoplastisches Medulloblastom, ein bösartiger Gehirntumor, der in der Klassifikation der Tumoren des zentralen Nervensystems als Grad IV eingestuft wird, rasant wachsend und bei Erwachsenen sehr selten. Anschließende MRT-Aufnahmen von Schädel und Wirbelsäule zeigten, dass der Tumor keine Metastasen gestreut hatte und wohl auch rückstandsfrei entfernt worden war, wobei Letzteres nur unter Vorbehalt so mitgeteilt wurde. Die Chefärztin der Neurologischen Abteilung riet mir deshalb als verstärkende Maßnahme gegen eventuell noch vorhandene Tumorzellen zu einer raschen Bestrahlung des Schädels und der Wirbelsäule als weiteren Schritt. Auf meine Frage zu meiner Lebenserwartung verwies sie als Antwort auf die fehlende Statistik zu Erwachsenen mit Medulloblastom. Ich gab mich mit dieser Aussage zufrieden und freute mich unbeschreiblich, die Operation ohne Beeinträchtigungen überstanden und keine Metastasen im Körper zu haben. Die Schmerz- und Schwindelfreiheit empfand ich wie einen Segen und wie den Start in ein neues Leben.
Bestrahlung
Von nun an wurden meine Eltern und ein Freund, der Medizin studierte, zu wichtigen Unterstützern und Helfern während meiner Therapie. Da ich die Durchführung einer Strahlentherapie im Wohnort meiner Eltern organisieren konnte, zog ich direkt nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus zu meinen Eltern und löste meine Wohnung am Arbeitsort auf. Nur drei Wochen später, Anfang Juni 1999, startete meine Bestrahlung. Während diesen drei Wochen hatte man von meinem Kopf und Rücken Masken erstellt, in die ich während der Bestrahlung eingespannt wurde. Anhand von mehreren Röntgenaufnahmen von Schädel und Wirbelsäule konnte man den bestrahlten Bereich exakt eingrenzen, um Schädigungen des nicht betroffenen Gewebes zu minimieren. Die Bestrahlung der Neuroachse inklusive dem komplettem Liquorraum mit 37 Gray und einem Boost der hinteren Schädelgrube mit 16 Gray verteilte sich über rund sechs Wochen und erfolgte werktäglich. In den ersten Tagen der Bestrahlung fuhr ich noch mit dem Linienbus zur ambulanten Behandlung in die Strahlenklinik. Bereits nach drei Tagen überkam mich allerdings eine bleierne Müdigkeit, die den ganzen Tag über anhielt. Noch schlimmer war jedoch der Verlust des Geschmacksinns. Egal, was ich aß: Alles schmeckt, als würde ich Papier ablutschen. Als ich mich am Ende der ersten Bestrahlungswoche auf die Waage stellte, hatte ich bereits zwei Kilogramm Körpergewicht verloren. In der drauffolgenden Woche fühlte ich mich schon zu schwach zum Busfahren, eine Bekannte brachte mich von nun an im Auto zu den Bestrahlungsterminen. Auch die Übelkeit wurde zu meinem ständigen Begleiter: Ich konnte kaum noch feste Nahrung bei mir behalten. Ich fühlte mich wie ein körperliches Wrack. Zudem setzte der strahlenbedingte Haarausfall ein, büschelweise gingen mir die Haare im Schlaf aus.
Zu meinem eigenen Entsetzen machte sich nach drei Wochen Bestrahlung eine Art Gleichgültigkeit in meinen Gedanken breit. „Ich habe keine Lust mehr zu kämpfen“, antwortete ich, wenn man mich fragte, wie es mir denn gehe. Angehörige und Freunde erschraken, wenn sie mich so reden hörten. Ich aber fühlte mich beraubt. „Man hat mir meine Kraft gestohlen“, so beschrieb ich mein Gefühl der Hilflosigkeit. Mein körperlicher Verfall – ausgelöst hauptsächlich durch den Verlust meines Geschmacksinns und den fehlenden Appetit – wirkte sich auch verheerend auf meine Psyche aus. Ich war kurz davor, mich aufzugeben. Aber dann kam der 11. Juli 1999, kurz vor dem Ende meiner 31 Bestrahlungstermine. An diesem Tag erlebte ich live vor dem Fernseher, wie der zwei Jahre zuvor an Krebs erkrankte Lance Armstrong das Zeitfahren bei der Tour de France gewann. Dieser völlig unerwartete und spektakuläre Erfolg eines ehemals Krebskranken versetze mich in einen Rausch. Das Schicksal dieses amerikanischen Rennradfahrers motivierte mich an diesem Tag, nicht aufzugeben. Das veränderte meine Sicht auf meine Krebserkrankung radikal. Nun wollte ich kämpfen! Nur wenige Tage später, am Abend meiner letzten Bestrahlung, stellte ich mich auf eine Körperwaage und betrachtete die Anzeige: In sieben Wochen hatte ich 17 Kilogramm Körpergewicht verloren und wog nur noch 51 Kilogramm. Doch mein Überlebenswille war nun so stark und die Lust am Leben so groß, dass ich nur eine Woche nach Ende der Bestrahlung und nach ärztlicher Abstimmung zu Verwandten in Südeuropa flog, um dort in deren Kreis ausgelassen meinen 28. Geburtstag zu feiern. Der einwöchige Aufenthalt bei den Verwandten tat meinem Körper und der Seele gut. Ich kam langsam wieder zu Kräften und auf die Beine.
Chemotherapie
Als ich nach dem Auslandsaufenthalt wieder zurückkehrte, erwartete mich eine verwirrende Nachricht auf dem Anrufbeantworter: In der neurologischen Abteilung des Krankenhauses, zu der auch die Strahlenklinik gehört, war man nach Absprache mit Spezialisten zur Behandlung von Medulloblastomen zu der Überzeugung gelangt, ich solle doch noch eine anschließende Chemotherapie durchführen. Diese Aussage brachte mich durcheinander, denn bis zu diesem Zeitpunkt hatten die mich behandelnden Ärzte untereinander diskutiert, ob in meinem Fall eine Chemotherapie überhaupt notwendig und sinnvoll sei. Man tendierte bis zum Ende meiner Bestrahlung eher dazu, auf eine weitere Therapie zu verzichten. Und nun das. Die Sätze trafen mich bis ins Mark. Ich hatte doch gerade erst die Bestrahlung hinter mir. Woher sollte ich noch die Kraft für die Chemotherapie nehmen? Wieder wurde zur Eile gedrängt, wieder entschied ich mich nicht aufgrund von mehreren eingeholten Informationen zur Durchführung einer Therapie. Es war eher eine Mischung aus Bauchgefühl, der Empfehlung meines Medizin studierenden Freundes und meines Vertrauens in das Wissen und Können der mich behandelnden Ärzte, das mich dazu bewog, die Chemotherapie anzugehen. „Wenn schon, denn schon“, so sagte ich mir. Dann hätte ich wirklich alles ausgeschöpft, um gegen den Krebs zu kämpfen. Mehr konnte ich nicht machen, aber ich hätte zumindest alles versucht. Dieser Gedanke gefiel mir und beruhigte mich.
Noch nicht einmal sechs Wochen nach Ende meiner Bestrahlung, im September 1999, erfolgte meine erste Chemotherapie-Infusion im Krankenhaus. Durchgeführt wurde die Chemotherapie mit den Präparaten Cisplatin, CCNU und Vincristin. Bereits am Tag darauf durfte ich nach Hause. Zum Glück gibt es in meiner Familie niemanden mit persönlicher Erfahrung mit einer Chemotherapie und so erwartete ich mit einem mulmigen Gefühl die Folgen und Auswirkungen, über die ich in Artikeln und Berichten über eine Chemotherapie gelesen hatte. Und so kam es auch: Eine äußerst schmerzhafte Verstopfung ließ nicht einmal eine Woche auf sich warten. Sie löste sich erst nach drei Tagen Aufenthalt im Krankenhaus. Nur wenige Tage nach Ende der Verstopfung begann die Übelkeit. Die Brech-Attacken ereilten mich so spontan, dass die Zeit nicht immer reichte, um noch eine Toilette aufsuchen zu können. Überall im Haus standen deshalb Eimer. Mein nach der Bestrahlung mühsam aufgebautes Gewicht schmolz wieder zusammen wie Schnee im Frühling. Um Nahrung bei mir behalten zu können, testete ich verschiedene Energieriegel und entdeckte einen bestimmten Riegel, der keinerlei Übelkeit bei mir verursachte. Diese Sorte an Riegeln wurde zu meiner Hauptnahrungsquelle. Vor meinem zweiten Chemotherapie-Zyklus wog ich jedoch noch immer nur 56 Kilogramm. Die Folge dieser körperlichen Ausgezehrtheit: Die durch Lance Armstrong geweckte Euphorie, irgendwann einmal selbst wieder Sport zu treiben, kam mir wieder mehr und mehr abhanden. Ich fragte mich, wie ich jemals wieder Rad fahren sollte, wenn meine Kraft kaum fürs Treppensteigen reichte. Meine Gedanken verdunkelten sich wieder. Aber mitten in diese sich nähernde Resignation platzte ein Ereignis, das die Flamme in mir aufs Neue entzündete. Ich verfolgte im Fernsehen die
33-stündige Live Durchsteigung der Eiger-Nordwand. Vor meinem geistigen Auge sah ich mich während der TV-Übertragung auf über 5.000 Metern Höhe am Hang des Vulkans Popocatépetl in Mexiko sitzen, den ich sechs Jahre zuvor versucht hatte zu besteigen. Diese Erinnerung an die Leistungsfähigkeit meines Körpers gab mir die Kraft, durchzuhalten.
Es wurde nicht leicht. Nach dem zweiten Zyklus spürte ich an Finger- und Zehenspitzen nur noch ein Kribbeln. Man setzte das Vincristin ab; erst Wochen später kam das gewohnte Gefühl wieder zurück. Gegen meine Übelkeit bekam ich Medikamente verschrieben, die sehr gut anschlugen. Während der kompletten Chemotherapie musste ich mich kein weiteres Mal mehr übergeben. Aufgrund von schlechten Blutwerten wurden die Zyklen jedoch mehrmals verschoben, oft war die Anzahl der weißen Blutkörperchen oder die der Blutplättchen zu niedrig. Lagen am Anfang noch vier Wochen Pause zwischen den Zyklen, so verlängerte sich das gegen Ende der Therapie auf knapp acht Wochen. Aus kalkulierten 32 Wochen Gesamtdauer wurden so 48. Während dieser Zeit wohnte ich bei meinen Eltern. Ich schonte mich. Mir fehlte die Kraft, mich sportlich zu bewegen. Aber die mentale Stärke war Dank der sportlichen Vorbilder und Dank meiner Familie und guten Freunden wieder zurückgekehrt. Nach Ende der Chemotherapie notierte ich pragmatisch in meinem Tagebuch: „Alles hinter mir. Alles vor mir.“
Schritt für Schritt bergauf
Mein Weg vom Ende der Chemotherapie bis auf den Gipfel des Kilimanjaro erfolgte über zehn Jahre. Im Mittelpunkt standen behutsamer Kraft- und Konditionsaufbau. Zunächst mit Übungen zu Hause, später in einem Fitnessstudio baute ich wieder Muskeln auf und trainierte die Rumpfmuskulatur. Auch Schwimmen trug viel zur Wiedererlangung von Beweglichkeit und Kraft bei. Vom 5 km-Volkslauf steigerte ich mich wieder langsam bis zum Marathon. Meine Wandertouren wurden über die Jahre immer länger, ich kam immer höher hinaus. Die Besteigung des Kilimanjaro war mein Geschenk zu meinem „10. Geburtstag“. Zehn Jahre nach der Gehirntumor-Operation stand ich grenzenlos glücklich auf dem Gipfel. Dort oben, auf 5.895 Metern Höhe endete der Weg, den ich nach meiner Krebserkrankung begonnen hatte. Begleitet hatten mich die Hoffnung, der Wille und die unbändige Lust am Leben.
Rückblick
Mittlerweile sind 16 Jahre seit meiner Hirntumor-Operation vergangen. Mir geht es nach wie vor gut. Etwa alle zwei Jahre lasse ich ein MRT von meinem Schädel machen. Darauf war bislang zum Glück kein Rezidiv zu erkennen. Auch dank psychotherapeutischer Unterstützung konnte ich die mentalen Folgen meine Krebserkrankung, wie die Angst vor einem Rezidiv, im Laufe der Jahre verarbeiten. Die Besteigung des Kilimajaro war für mich der Abschluss meiner „Krebsgeschichte“. Seitdem denke ich nur noch selten an die damaligen Ereignisse. Was bei mir aus jener Zeit hängen geblieben ist? So sehr die Familie und Freunde auch helfen und gut zureden können – wichtig sind während der Zeit der Therapie meiner Meinung nach zwei Dinge: Eine Vertrauensperson, der man auch mal ungeschönt von seinen körperlichen Beschwerden und Ängsten erzählen kann. Angehörige sind dafür nicht besonders geeignet, die machen schon genug mit, die sollte man nicht auch noch zusätzlich belasten. Bei mir war diese Vertrauensperson eine Freundin, selbst Ärztin. Dort konnte ich mich ausheulen. Das andere sind Vorbilder, bei mir waren das sportliche Vorbilder wie Rennradfahrer und Bergsteiger. Sie haben in mir die Lust an der Bewegung wieder geweckt und mich motiviert, wieder sportliche Ziele zu erreichen. Mein Dank gilt auch allen Ärzten, die mich auf dem Weg begleitet haben. Meine persönliche Erfahrung ist, dass Ärzte offen sind, wenn man mit ihnen auf der Basis eines aufgeklärten, informierten und interessierten Patienten kommuniziert.
Da alles gut gegangen ist, bin ich im Nachhinein auch nicht böse über meine damalige Krebserkrankung. Eher das Gegenteil ist der Fall. Nach all dem, was ich damals durchgemacht habe, ist mir bewusster wie nie zuvor: Wenn Du einen Traum hast, dann schiebe die Erfüllung nicht auf die lange Bank und rede Dir ein, dass dazu auch später noch Zeit sei. Denn es kann mit der Gesundheit schneller vorbei sein, als man glaubt – bei mir waren es gerade einmal drei Wochen vom ersten Schwindelanfall bis zur Einlieferung ins Krankenhaus und der dringend notwendigen Operation. Das ist nun kein Aufruf zur Verantwortungslosigkeit und zum blankem Egoismus nach einer solchen Erkrankung, also zum Prinzip „Nach mir die Sintflut“. Es ist die Inspiration, jeden neuen Tag als Geschenk zu betrachten, auf sich aufzupassen und sich Dinge zu gönnen, die einem gut tun. Und noch eine Sache liegt mir am Herzen: Wenn Sie den Krebs überlebt haben, erzählen Sie davon! Machen Sie Erkrankten und Angehörigen Mut und verleihen Sie ihnen Hoffnung! Fachliche Informationen zu Krebs und zu geeigneten Therapien sind sehr, sehr wichtig für Erkrankte. Ich holte mir meine Informationen damals von Medizinern im Freundeskreis, heute hat man Dank einer Vielzahl an Informationskanälen viel mehr Möglichkeiten. Wichtig sind aber eben auch positive Krebs-Geschichten mit „Happy End“. Ich widme meine Geschichte allen Patienten und Angehörigen, die sich mit dem Thema „Krebs“ auseinander setzen müssen: Da ist Licht am Ende des Tunnels. Man muss nur genau hinschauen.
Über meine Geschichte schrieb ich ein Buch. Mehr Infos unter www.saschakoller.de